ご協力のお願い

ご協力の流れ

HTLV-1感染者の方を募集しております。ご協力のお願い

JSPFAD実施医療機関への受診

「実施医療機関」ページから、ご受診可能なJSPFAD実施医療機関をお探しください。
(申し訳ございませんが、JSPFADへのご協力はJSPFAD実施医療機関でのみの受付となります)

ご受診可能なJSPFAD実施医療機関の受診案内をよくお読みになり、案内に沿ってご受診ください。
JSPFADからの紹介状をお持ちなるとよりスムーズにご協力いただけます。

インフォームド・コンセント(説明と同意)

実施医療機関を受診されたかたは、まずJSPFAD担当医師よりインフォームド・コンセント(医師による説明とそのことに対する患者の同意)が行われます。

このホームページをご覧になってから来院されるかたには重複する内容も多いかもしれませんが、もう一度JSPFAD担当医師から書面と口頭で詳しくご説明いたします。

もしこの時点で不安を感じたら断っていただいてさしつかえありません。
医師による内容の説明に納得していただけた場合には同意書にご署名をお願いします。

アンケート記入

インフォームド・コンセントによりこのプロジェクトの趣旨に賛同し、同意書にご署名いただいかたには、アンケートにご回答いただきます。

内容はご自身の病歴(HTLV-1関連・非関連とも。あとHTLV-1感染を知ったきっかけなど)と、ご家族ご親族の病歴(HTLV-1関連・非関連とも)などです。

ご家族ご親族に関してはわかる範囲でかまいませんが、調査の性質上「HTLV-1に感染していた」「血液系の疾患で亡くなった」などは重要な情報になりますので、特にご留意くださいますようお願い申し上げます。

受診前にあらかじめメモにまとめておかれると便利かもしれません。

採血

アンケートへのご記入が済むといよいよ採血です。

これには通常の血液検査に使われているものと同じ器具が使われます。
特別なことは何もありません。採取される血液は20ccくらいで、これも通常の血液検査と同じくらいの量です。

協力者のかたに直接ご協力いただくのはここまでになります。

調査の性質上、定期的に(1年に1回程度)ご協力くださることを期待しております。普通の健康診断を受けるような気持ちでぜひまた来年もお気軽にご参加ください。

ご自身の結果をお知りになりたい場合は下の「協力者の方への検査結果の報告」をご覧ください。

個人識別番号に変換(JSPFAD内部処理)

匿名性を保護するため、採血された血液にはJSPFAD担当医師の手で個人識別番号が付与されます。

こののち個人の名前を把握するのは法的に守秘義務が課せられている「担当医師の所属する医療機関」「臨床検査会社」及び、医療機関と研究機関の橋渡しをするため倫理審査委員会により守秘の適性を認められた「情報管理センター」の3カ所だけです。

これら以外の施設に個人の名前が知られることはありません。

HTLV-1感染者検体の研究利用を希望する外部の研究者は「JSPFAD総合受付」にどのような研究を行うのか、どのような症状・履歴の検体が必要なのかを申請をします。

研究内容は審査に回され、承認されると「情報管理センター」に該当検体情報の抽出依頼が出されます。そして「情報管理センター」は個人識別番号で検体保存施設(福岡県赤十字医療センター・東京大学医科学研究所)にオーダーを出し、個人識別番号のまま保存施設より各研究機関に送られることになります。

検査

JSPFAD担当医師により個人識別番号が付与された血液は、臨床検査会社に送られます。
届けられた血液は臨床検査会社で血球と血しょうに分離され、血球からはDNAを抽出してプロウイルス量の測定検査を行います。
血しょうの一部は臨床検査会社にてsIL-2R量測定検査に用い、残りは日本赤十字社九州ブロック血液センターにて保存されます。

JSPFAD担当医師への検査結果の報告(JSPFAD内部処理)

検査結果は臨床検査会社担当分(sIL-2R量)はJSPFAD担当医師に直接、研究機関(東京大学医科学研究所)担当分(プロウイルス量検査)は一定期間内の検査結果をまとめてJSPFAD担当医師全員に連絡、各担当医師はその中から自分の担当協力者の個人識別番号をもとに結果を確認します。

協力者の方への検査結果の報告

JSPFAD直轄で検査する項目に関しては、協力者の方が特に希望された場合、JSPFAD担当主治医の判断により検査結果を協力者の方にお知らせすることができます。

ただし、これらの検査はまだ研究途中にあるもので、その意義は確実ではありません。その点をよくご理解された上でお申し出ください。

また以上のような性質上、報告に際しては医師によるカウンセリングサポートが必須と考えられますので、再来院時の報告が原則となります。どうしても再来院がむずかしいかたは医師にご相談ください。

結果が出るまでには採血をしてから通常2~3ヶ月ほどかかります。