ご協力のお願い

ご協力くださる方へ

HTLV-1感染者の方を募集しております。ご協力のお願い

JSPFADってどんな組織?

文部科学省などからHTLV-1に関係した研究について助成を受けている、いろいろな研究機関に所属する研究者によって構成された、HTLV-1疫学的研究(コホート研究)を行う研究組織です。
HTLV-1ウイルス感染者の方から提供していただいた血液の検査・解析・保存が主な活動となっています。

どんな協力をするの?

JSPFAD実施医療機関を受診していただき20ccほど採血をさせていただきます。
また病歴などに関する簡単なアンケートを記入していただきます。

なにを検査するの?

現在JSPFAD直轄で検査するのは、sIL-2R量とプロウイルス量検査です。
また将来的にそれ以外の検査(遺伝子解析など)が行われることもあります。
検査内容の詳細は「JSPFADで行う検査の説明」をご覧下さい。

どうすれば協力できるの?

このプロジェクトへの協力参加は、一般医療機関などでHTLV-1に対するスクリーニング検査を受けられ、その結果が陽性であると確認されている方が対象となっております。

上記条件に合致する方で協力希望の方は、まず「実施医療機関一覧」より来院可能な医療機関があるかお調べください。
来院可能な医療機関がありましたらJSPFADに「紹介状」をご請求ください。

採血という行為は当然ながら、資格のある医療従事者によって医療機関内で行われなければなりません。さらにJSPFADで行う採血は医療用ではなく研究用ということになりますので、通常の医療機関でも行うことができません。

協力してくださるかたのプライバシーや権利に対する姿勢を厚生労働省のガイドラインに沿って明文化し、医療機関内に設置された倫理審査委員会によって承認された医療機関だけが研究用採血を行うことができます。

JSPFADの研究において倫理審査を通過した医療機関は「実施医療機関一覧」に名前があります。

近隣に実施医療機関のないかたにはご不便をおかけして申し訳ございません。
これからも協力希望者の方の負担軽減のため実施医療機関の増加に努めてまいります。

ご協力者の金銭負担について

JSPFADの検査(プロウイルス量測定・sIL-2R量測定)にまつわる費用は、当然ながらJSPFADのほうですべて負担させていただいております。

(現在プロウイルス量測定検査は健康保険適用外で、個人的に検査を希望した場合には完全自己負担となります。また特殊な検査ですので希望しても実施・受付を行っていない病院もあります。sIL-2R量測定については、病気を発症した疑いが濃厚な場合のみ保険適用で、それ以外で検査を希望した場合は自費診療扱いとなります。)

しかしながら、医療機関を受診することにより生ずる初診料・受診料等は、まことに申し訳ございませんが協力者のかたの負担に頼っております。

しかしそれはまた、ご協力者が実施医療機関へ受診した時、JSPFADへの協力だけでなく一般診療も受けられるということを意味します。

HTLV-1感染以外にも、健康上で不安に思うことなどがあればお気軽にご相談ください。

もちろん他に必要な検査やお薬の処方があれば一緒に受けることができます。
(JSPFAD以外の検査料・処方料・薬剤費等は別途加算になります)

この出会いを機会に、頼りになるあなたの主治医としてもぜひご活用ください。

個人情報の取扱いについて

厚生労働省のガイドラインに従い、たいへん慎重に対処しています。

また協力していただく前に医師から一連のインフォームドコンセント(説明と同意)がありますので、なにかわからないことがあったらご質問ください。
その時点で不安を感じたら断っていただいてもさしつかえありません。

研究結果の利用について

厚生労働省のガイドラインに従い、たいへん慎重に対処しています。

また協力していただく前に医師から一連のインフォームドコンセント(説明と同意)がありますので、なにかわからないことがあったらご質問ください。
その時点で不安を感じたら断っていただいてもさしつかえありません。

情報公開文

JSPFADへご協力いただいた皆様への情報公開文書です。